Ankylosing Spondylitis in China: Warum viele Patienten keine Hilfe bekommen
Ankylosing Spondylitis (AS), auch bekannt als Morbus Bechterew, ist eine chronische entzündliche Erkrankung, die vor allem die Wirbelsäule und die Kreuzdarmbeingelenke betrifft. Sie führt zu einer Einschränkung der Beweglichkeit und kann schwere Deformitäten verursachen. In China leiden etwa 0,29% der Bevölkerung an dieser Krankheit, wobei Männer dreimal häufiger betroffen sind als Frauen. Die meisten Fälle treten in der Jugend auf, und die Krankheit stellt eine große Herausforderung dar, da sie oft falsch diagnostiziert wird, die Diagnose verzögert wird und schwere Behinderungen die Folge sein können. In China liegt die Fehldiagnoserate bei über 50%, und die durchschnittliche Verzögerung bis zur Diagnose beträgt mehr als sieben Jahre. Ohne eine standardisierte Behandlung kann die Behinderungsrate nach drei Jahren 45,5% und nach fünf Jahren sogar 70% erreichen. Besonders betroffen sind Menschen mit geringem Einkommen. Von den etwa 100.000 AS-Patienten in dieser Gruppe leiden rund 20.000 an mittelschweren bis schweren Formen der Krankheit. Aufgrund finanzieller Schwierigkeiten brechen viele die Behandlung ab, was zu lebenslanger Lähmung führen kann. Besonders tragisch ist, dass 10,5% der männlichen Patienten, die oft die Hauptverdiener in ihren Familien sind, ihre Arbeit verlieren, weil sie nicht mehr in der Lage sind, zu arbeiten und sich die Behandlung nicht leisten können.
Um dieses Problem zu lösen, starteten das Büro der staatlichen Führungsgruppe für Armutsbekämpfung und Entwicklung und die Nationale Gesundheitskommission Chinas am 8. Oktober 2019 das AS-Gesundheitsprojekt zur Armutsbekämpfung. Dieses Projekt zielt darauf ab, die Herausforderungen für Menschen mit mittelschwerer bis schwerer AS in 832 armen Landkreisen in 22 zentralen und westlichen Provinzen zu bewältigen. Unsere Studie, die zwischen März 2019 und Dezember 2020 durchgeführt wurde, untersuchte den aktuellen Stand der medizinischen Versorgung für diese Patienten in den Entwicklungsländern Chinas. Die Studie umfasste 20 Provinzen, darunter Yunnan, Henan, Guangxi, Shanxi, Anhui, Hubei, Jiangxi, Guizhou, Gansu, Shaanxi, Hunan, Chongqing, Innere Mongolei, Hebei, Ningxia, Hainan, Heilongjiang, Jilin und Qinghai. Als Armutskriterium galt ein Jahreseinkommen von weniger als 2300 Yuan pro Person, basierend auf dem ländlichen Armutsstandard von 2010.
Die Krankheitsaktivität der AS-Patienten wurde mit dem Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score (ASDAS) bewertet, wobei eine mittelschwere bis schwere AS als ein ASDAS von 1,3 oder höher definiert wurde. Die Studie untersuchte Krankenhäuser in den 832 armen Landkreisen, die Patienten mit Armut und mittelschwerer bis schwerer AS aufnahmen. Die Daten wurden durch Online-Fragebögen gesammelt, die an Ärzte verteilt wurden, die an der AS-Behandlung beteiligt waren. Die statistische Analyse konzentrierte sich auf die Einrichtung von Rheumatologie-Abteilungen, die Fähigkeit zur Rheumatologie-Screening, die Verkehrsbedingungen zu den Krankenhäusern und die Schulungsbedürfnisse der Ärzte. Die Daten wurden mit dem Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0 analysiert.
Die Studie umfasste 756 Krankenhäuser und 4305 Ärzte. Von diesen Krankenhäusern waren 85,3% der Klasse 2 oder niedriger. Eine große Mehrheit von 93,3% hatte keine eigenständige Rheumatologie-Abteilung, 70,8% hatten keine rheumatologiebezogenen Abteilungen, und 36,8% hatten keine zertifizierten Rheumatologen. Darüber hinaus konnten 66,5% der Krankenhäuser keinen HLA-B27-Test durchführen, und 54,3% waren nicht in der Lage, eine Magnetresonanztomographie (MRT) der Wirbelsäule und der Kreuzdarmbeingelenke durchzuführen. Diese Ergebnisse zeigen die unzureichende Einrichtung von Rheumatologie-Abteilungen in Krankenhäusern in den Entwicklungsländern Chinas sowie den schweren Mangel an Rheumatologen und den notwendigen diagnostischen Fähigkeiten.
China hat über 200 Millionen Patienten mit rheumatischen Erkrankungen, aber nur 12.189 Rheumatologie- und Immunologie-Spezialisten und 6250 registrierte Rheumatologen. Diese Diskrepanz unterstreicht die dringende Notwendigkeit der Ausbildung von Rheumatologie-Fachkräften. Zukünftige Bemühungen müssen sich auf die Verbesserung der öffentlichen Gesundheitserziehung, die Steigerung der medizinischen Fähigkeiten von Krankenhäusern, die Einrichtung spezifischer Rheumatologie-Abteilungen und die bessere Verwaltung von Patientendaten konzentrieren. Eine frühzeitige und wirksame Intervention bei AS kann den Krankheitsverlauf erheblich beeinflussen und die Genesung der Patienten fördern, was die frühzeitige Diagnose besonders wichtig macht. Die MRT-Untersuchung, die eine höhere Empfindlichkeit als die Röntgenaufnahme hat und Veränderungen der Kreuzdarmbeingelenke in einem früheren Stadium erkennen kann, ist für die frühzeitige AS-Diagnose unerlässlich. Fast die Hälfte der Krankenhäuser in der Studie war jedoch nicht in der Lage, MRT-Untersuchungen durchzuführen, was einen kritischen Bereich für die Verbesserung der primären Testeinrichtungen darstellt.
Geografische Herausforderungen spielen ebenfalls eine bedeutende Rolle bei der Zugänglichkeit der Versorgung für AS-Patienten. Von den 756 untersuchten Krankenhäusern befanden sich 34,8% mehr als 100 Kilometer (Luftlinie) von ihren städtischen Gebieten entfernt, mit einer durchschnittlichen Entfernung von 90 Kilometern. Darüber hinaus lagen 92,7% mehr als 100 Kilometer von ihren Provinzhauptstädten entfernt, und 73,0% waren über 200 Kilometer entfernt, mit einer durchschnittlichen Entfernung von 301 Kilometern. Eine Umfrage zum aktuellen Stand der ambulanten Behandlung von Patienten mit rheumatoider Arthritis und AS in Xi’an ergab, dass AS-Patienten hauptsächlich Bauern waren, die in das neue ländliche kooperative Gesundheitssystem eingeschrieben waren, und nur 45,3% mit Biologika behandelt wurden. Die geringe Verwendung von Biologika bei armen AS-Patienten hängt wahrscheinlich mit den langen Wegen zu den ausgewiesenen Krankenhäusern und den hohen Behandlungskosten zusammen.
In Bezug auf die Schulungsbedürfnisse der Ärzte in den Krankenhäusern zeigte die Studie eine Präferenz für traditionelle Offline-Lehrmethoden. Die absteigende Reihenfolge der Schulungsbedürfnisse umfasste Offline-Theorie-Schulungen (78%), Fortbildungen in höheren Krankenhäusern (68%), regelmäßige medizinische Konsultationen durch Spezialisten aus höheren Krankenhäusern (66%), regelmäßige Besuche von Spezialisten aus höheren Krankenhäusern (60%), Online-Schulungen (50%), Teilnahme an wissenschaftlichen Konferenzen (48%) und Online-Konsultationen durch Spezialisten (43%). Diese Präferenz für Offline-Lernen legt nahe, dass zukünftige Schulungsprojekte hauptsächlich auf Offline-Methoden oder eine Kombination aus Online- und Offline-Ansätzen abzielen sollten.
Die Studie hat einige Einschränkungen. Erstens wurden die Transportmittel der Patienten nicht berücksichtigt, sondern nur die Entfernung zwischen den Krankenhäusern und den Stadtzentren. Zweitens wurden Patienten, die nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente und Sulfasalazin erhielten, nicht einbezogen, da es schwierig war, Informationen über ihre vorherige Medikation zu erhalten. Drittens führte die unzureichende Schulung der Krankenhausärzte in der Anamnese, der körperlichen Untersuchung und der Beurteilung des Zustands zu unvollständigen Informationen über die AS-Merkmale. Schließlich sind die aktuellen Bewertungsindikatoren nicht umfassend genug, um das Diagnose- und Behandlungsniveau der Krankenhausärzte genau widerzuspiegeln. Zukünftige Studien sollten die Genauigkeit der Diagnose, die Behandlungs-effizienz und andere Indikatoren für eine umfassendere Bewertung einbeziehen.
Zusammenfassend zeigt diese Studie die erheblichen Herausforderungen auf, mit denen AS-Patienten in den Entwicklungsländern Chinas konfrontiert sind, darunter unzureichende medizinische Infrastruktur, ein Mangel an Rheumatologen und geografische Barrieren bei der Versorgung. Die Bewältigung dieser Probleme erfordert einen vielschichtigen Ansatz, einschließlich der Ausbildung von Rheumatologie-Fachkräften, der Verbesserung der öffentlichen Gesundheitserziehung, der Steigerung der medizinischen Fähigkeiten von Krankenhäusern und der Einrichtung spezifischer Rheumatologie-Abteilungen. Eine frühzeitige und wirksame Intervention, die durch verbesserte diagnostische Fähigkeiten wie die MRT ermöglicht wird, ist entscheidend für die Behandlung von AS und die Verhinderung schwerer Behinderungen. Die Ergebnisse dieser Studie bieten wertvolle Einblicke für die Gesundheitsbehörden und politischen Entscheidungsträger in ihren Bemühungen, die medizinische Versorgung für AS-Patienten in den Entwicklungsländern Chinas zu verbessern.
doi.org/10.1097/CM9.0000000000002200
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